Vissa saker vill inte ens jag ironisera över för de är liksom jobbiga på riktigt riktigt. Som när ens barn inte mår bra... På riktigt.

Vår mellanfis har inte mått bra sen han var sju år. Eller egentligen ännu tidigare, men det blev mer uppenbart och påtagligt ungefär i skolåldern. Han lider av kroniskt illamående och känner att han behöver kräkas hela tiden och ingen vet egentligen varför. Det har gått lite i vågor och ibland är det hanterbart - men lika ofta inte.

Vi har sprungit hos läkare, vårdcentraler och lasarett. Vi har letat i böcker och broschyrer, dammsugit internet och försökt på alla tänkbara vis att hitta någon liten, ynka ledtråd som skulle kunna hjälpa oss att hitta en tänkbar anledning och därmed kunna hjälpa honom må bättre. Men nej - magen är tydligen ett mysterium.

För något år sedan fick vi - äntligen - tag i en läkare som verkligen lyssnade, tog hans problem på allvar och därmed hamnade vi i händerna på barnavdeldningen på lasarettet. Ett annat lasarett än där vi varit tidigare. Det fylldes rör på rör med blod från hans armveck och en dietist kopplades in. Proverna visade att han inte är glutenallergiker. "Ta bort mjölken" sa hon.

Ett tag verkade det bli aningen bättre! De värsta topparna försvann och han blev lite gladare och piggare. Vi vågade inte säga något högt men bad tysta böner för oss själva. Nu skulle väl allt bli bra?  Men det blev det inte... Jag kontaktade dietisten igen. "Ta bort mjölk och soja" sa hon. 

Den här sommaren har han haft ett smärre helvete. Han mår illa precis hela tiden och det har lett till att han inte kan äta. Vem kan äta när man hela tiden mår som om man ska spy? Äter man inte så mår man illa för det. Ni hör spiralen här va? Mhm. Han utvecklar sakta men säkert anorexia. Det är en sjukdom som inte alltid bottnar i bantningshysteri eller psykiska problem. Den kan också utvecklas av att man kroniskt mår illa och därför inte kan äta. Hungerkänslorna försvinner och behovet av mat trubbas av.

Nyligen kontaktade jag i desperation barnavdelningen igen. "Kom hit" sa de. "Nu med en gång".

Nu får han inte äta vete, mjölk, soja eller ägg. Han väger 48 kilo och är 1,70 lång. Hans BMI ligger på 16,6. Han är likblek, har påsar under ögonen och ser ut som om han aldrig sett varken sol eller fått frisk luft, trots alla strandbesök i sommar. Han orkar knappast gå 50 meter utan att få håll och får vila.

Idag fick vi provsvaren från vårt besök. Han har lågt med vita blodkroppar och för höga levervärden, vad det nu betyder. Han ska kallas till ultraljudsundersökning och nytt besök hos läkaren och dietisten. Vi är i goda händer.

Känslan när man har ett barn som mår dåligt, som utan ord vädjar om hjälp och man inser att man inte kan är obeskrivlig. Känslan man har när man har ett barn som mår så dåligt och sakta börjar tyna bort framför ögonen på en går inte heller att beskriva. Det är mitt jobb att se till att mina barn mår bäst i världen! Och jag kan inte, för jag vet inte vad jag ska göra...

Missförstå mig inte, det är inte mig det är synd om! Vad jag vill ha fram är hur ett sjukt barn påverkar hela familjen när man drunknar i hopplöshet och vanmakt. Hur man vänder sig till högre makter gång efter annan och ber om att få byta plats med sitt barn. Hur förbannad man blir när det insinueras att hans illamående det beror på att man är en dålig förälder. Jag VET att det är något som inte funkar i hans mage. Fråga mig inte hur jag vet, jag bara vet...

Mina tankar går till alla föräldrar med barn som diagnostiserats med obotliga sjukdomar. Där man VET vad det är för fel men ändå inte kan hjälpa.

För vår del har vi fortfarande inte fått utrett vad som är fel. Men vi har åtminstone gott hopp om att vi ska få det och det ska lösa sig. Ovisshet är jobbigt men ger ändå ljusa möjligheter att allt ska bli bra! Det är lite olika situationer...

Att jag berättar det här (vilket sker med tillstånd från min son vill jag tillägga) beror på att jag vill förklara för er som känner oss varför vi inte är på topp just nu. För jag har lite svårt att förklara det här och det blir lätt lite jobbigt.

En vän sa till mig idag att "var inte så duktig hela tiden, du FÅR vara lessen". Men jag kan inte det. För jag måste kunna peppa min son. Det kan jag inte om jag är lessen och trött.

Men egentligen är man ju det ändå. Mest för att man är så maktlös och okunnig. För att man har dåligt samvete över alla gånger man blir irriterad på en unge som inte äter. Som ringer och måste hämtas i skolan. Som fräser och bråkar hela tiden eftersom han inte mår bra. För att man är så otillräcklig.

Det känns som man sviker den man älskar mest i hela världen - hela tiden.

Nähä, nu får det vara bra med allvareriet för idag! Det som inte är bäst kan bara bli bättre - igår skruvade vi isär hela vattenanläggningen och hör och förvånas!

Vattentryckt funkar igen!!!!!!!   

Vi är inte världens bästa föräldrar - men banne mig att vi är världens bästa fixa-vatten-tryck-VVS-are!